Verhuizing!

Eindelijk….ik kan weer inloggen op mijn weblog. Door de grote problemen bij weblog heb ik enige tijd geleden een nieuwe website aangemaakt. Hier kan je me weer volgen.

www.mandygoosens.nl

Ik zie jullie graag daar!

In de komende periode ga ik proberen mijn oude weblog in mijn nieuwe te importeren, maar dat is wel even werk.

Groetjes, Mandy

Blij en opgelucht!

Ik heb vandaag hxe9xe9l goed nieuws gekregen! Na twee dagen onderzoeken met direct erna de uitslag:  Longen en lever zijn schoon en de metastasen in mijn botten zijn niet meer te zien op de botscan!
Ik kan jullie niet vertellen hoe goed dxe1t voelt!
De Femara slaat aan… ik ben in remissie.
"Lang zal zij leven, lang zal zij leven in de gloria"….ik ben zxf3 blij!!!
Goodbye, magere hein…Goodbye kankerspoken!

Brief aan Magere Hein

Wederom wachten op onderzoeken, testen, uitslagen, prognoses en behandelplannen. Tijdens deze periodes van controles ontdekte ik iedere keer bij mezelf een angst…deze angst noem ik zelf controle-angst. Ik voel me verlamd, heb werkelijk overal wel klachten. Hoe heb ik deze kankerangst opgebouwd? Ohja…ik heb kanker! En van kanker ga je dood! Ik ben niet bang om dood te gaan, maar wel voor de lijdensweg ernaar toe, daar ben ik dus panisch over. Wat ga ik allemaal nog meemaken? Als ik uitslagen van de onderzoeken krijg, hoor ik of ik snel dood ga of nog een tijd mee mag. Kanker, dood, kankerangst, pauze, Magere Hein, ja die is ook nog in mijn leven. Ik heb geprobeerd om hem uit mijn leven te bannen, maar helaas is dat niet gelukt. Ik merk met name 's nachts zijn aanwezigheid. Hij, Magere Hein, vind het erg geestig om 's nachts op het randje van mijn bed met me in discussie te gaan. Een discussie waar ik helemaal niet aan wil meewerken…Rot op, met je lelijke rotkop, laat me met rust! Ik denk terug aan de dag in oktober vorig jaar. "Helaas, de MRI zag er niet goed uit, er zijn uitzaaiingen in je botten geconstateerd" "Genezing is helaas niet meer mogelijk" We gaan er alles aan doen om je leven verder zo kwalitatief goed te laten verlopen en de pijn onder controle houden. Palliatieve behandeling noemen ze dat… Onmiddelijk na en tijdens dit heftige gesprek ervaarde ik hoe het is om dat zwaard van Damocles te incasseren. Teveel om te voelen. Mijn sluizen gingen open, heel hard huilen was het resultaat. Ik kon ook niet meer stoppen met huilen. In de gangen van het ziekenhuis bleef ik huilen, samen met mijn zus en zwager. Wat voelde ik me verbonden met hun. Het was teveel!

Magerehein

 

Ik voel de behoefte om een brief te sturen aan MH, in de hoop dat hij hem zal lezen:

 

Beste Magere hein,

We zijn door het lot aan elkaar verbonden. Eindelijk ben ik nu zo ver dat ik je kan accepteren. Het is namelijk niet anders. Ik moet er mee dealen. Jij, de dood, bent aan mij opgedrongen en er is niets dat ik kan doen om dat ongedaan te krijgen. Toch zijn er nog veel dingen die me ernstig dwars ziten, MH Het zijn gedragingen van jou kant die de kwaliteit van mijn leven aantasten. Ik heb nu de energie om daar korte metten mee te maken. Als het moet, ben ik bereid om heel verschrikkelijk ruzie met je te gaan maken. Ik pik het niet langer, dus zet je maar schrap! Je mag niet meer zo dominant en opdringerig in mijn leven aanwezig zijn. Ik ben nu 4 en een half jaar ziek en nog steeds niet dood, dus….ik leef! Door jou dominante en opdringerige gedrag, maak je mij het leven onmogelijk. Heb op zijn minst het fatsoen om een wat bescheidener plaats in te nemen in mijn leven. Je mag er best zijn, maar niet zo allesoverheersend. En dan dat valse lachje dat je laat horen als ik verstijf van angst. Vooral 's nachts moet je uit mijn buurt blijven, want dan wil ik graag slapen. Zoiets als boodschappen doen, dat wil ik graag zelf doen. Heb jij niets mee te maken. Ik lees een houdbaarheidsdatum van 12-12-2013 op een blikje. Wat koop ik ervoor als jij, met je lelijke rotkop, tussen mij en dat blikje schuift? Ik vraag niet om deze informatie: "de inhoud van dit blikje kan zonder gevaar voor de gezondheid tot onderstaande datum worden genuttigd". Sadist, om me dan in te peperen dat ik dan misschien wel in een hoopje as ben veranderd! Sodemieter uit die supermarkt en bemoei je je er niet mee. Weet je, MH, je hebt mijn bed veranderd van een veilig nest tot een slangenkuil. 's nachts dring je me gedachten op die ik helemaal niet wil hebben. Soms word het me allemaal teveel en dan wens ik dat ik niet meer wakker zal worden….Dus MH, flikker op uit mijn bed, je hebt je misdragen. Ik laat het me niet meer gebeuren. Ik wil leven. Jij mag daar best deel van uitmaken. Er is plaats voor jou. Ik heb mijn keuze gemaakt, dus….de beurt is nu aan jou!

groeten, Mandy

 

 

inspiratie gevonden in "stervendruk"

Altea Spanje

Op dit moment geniet ik van een weekje vakantie met mijn vriendin Andrea.

Afbeelding 300
Deze reis heb ik kado gekregen voor mijn 50ste verjaardag!

We verbllijven in een mooi appartement met een groot dakterras met uitzicht op zee en de jachthaven van Altea, Spanje. Ik geniet er enorm van… het weer is schitterend, alle dagen een strakblauwe lucht en een graadje of 23. Dit is al de 6e keer dat we samen op vakantie gaan.

We hebben het altijd erg gezellig met elkaar! Afbeelding 401 

Het is hier half negen, ik lig op een bedje op het terras, kijk naar de jachten die de haven in varen, een man die al vreselijk lang aan het zwemmen is in de zee, waterscooters die met een rotvaart over het water rollen, de ondergaande zon. Het goede leven!! De afgelopen dagen voel ik me niet goed…en dan…maak ik me weer zo'n zorgen. Duizelingen, onbeheerst trillen, pijn, kortademig en een enorme moeheid en dat kankerspook nestelt zich weer in mijn geest. Dat spook verschijnt altijd op de verkeerde momenten! In mijn gedachten zitten die woekerende cellen, behalve in mijn botten, nu ook in mijn hersenen en longen. Verdomme, rot op kankerspook…ik wil genieten, ik wil niet dat dit mijn laatste vakantie is, ik wil niet denken aan wat nog komen gaat. Ik wil NU leven en genieten…en dat doe ik ook, begrijp me goed. Maar ieder moment dat ik aan dat spook denk, vind ik zonde! Ik zou hem wel af willen schieten, onder water houden totdat hij stikt, van het dak af willen gooien, voor een trein willen werpen, een kogel door zijn rotkop… Ik hoor hem nu lachen, hij geeft zich niet gewonnen, leedvermaak! NEE, daar trap ik niet in, spook!. Morgen ga ik weer genieten van een dagje strand, 's middags op bezoek bij vrienden uit Nederland…en ik ga nog vele reisjes maken met mijn vriendinnetje! Dank je wel voor deze heerlijke week! Dit pakt het spook me niet meer af…

Afbeelding 331
Afbeelding 365
Afbeelding 385
Afbeelding 381

Knop om *klik*

Dsfsd Ik zou het niet moeten doen, ik weet het….ik weet het maar al te goed, maar ik kan er nu even niks aan doen….hoe hard ik ook probeer, en geloof me dat ik vaak probeer… zo vermoeiend, slopend ook… en toch doe ik het….Ik fixeer me op alle pijntjes en ongemakken… ik ben er goed in geworden om me bewust te zijn van ieder pijntje of verandering in mijn lichaam. Ik check regelmatig mijn lymfeklieren, ik check op bobbels en knobbels en andere rare dingen… en voor ik het weet ben ik ervan overtuigd dat de kanker zich verder heeft uitgebreid, dat de tumor in mijn rug zal zorgen voor een dwarslaesie, dat er een tumor in mijn hersenen zit als ik iets vergeet, duizelig ben of wartaal uitbreng. Dat de kanker in mijn longen zit als ik buiten adem de trap op loop, of in mijn lever doorwoekert… om mijn leven verder op zijn kop te zetten, dat de kanker me te snel af zal zijn en ik zal verliezen.

Het is zo frustrerend, deprimerend en energieslopend. Maar ik wil mijn leven niet â€œon hold” zetten, en wachten op het moment dat ik van de kanker ga verliezen! NO WAY… ik wil leven, het liefst zoals iedereen van mijn leeftijd. Ik weet ook wel dat dat niet meer gaat, maar zoveel mogelijk. Dat betekent dat ik ook nog zoveel mogelijk zelf wil blijven doen, goed voor mezelf wil blijven zorgen. Dat is al een uitdaging op zich! Daarentegen geeft het me wel een goed gevoel, want de afhankelijkheid van andere mensen vind ik ook heel moeilijk.

Het is absoluut niet zo dat ik iedere dag dit soort gedachten heb, zeker niet, maar ik haat de dagen waarop ik mezelf een ‘schop onder mijn kont’ moet geven, mezelf op moet peppen, positief moet denken…..

Het lijkt allemaal zo simpel, maar ik denk dat iedereen wel weet hoe moeilijk het is om een ‘knop’ om te draaien, zonder dat die ‘knop’ weer terug springt…

Ik weet dat ik het kan, dat ik het in me heb, leven mét kanker, het leven ‘leven’ en ervan genieten, met volle teugen, mijn leven niet in de ‘on hold’ stand zetten, de angst kan handelen. Uit ervaring weet ik dat dit nooit lang duurt…. Dus…..ik moet het gewoon wéér DOEN….NU…KNOP OM…*klik*

*diepe zucht*

 

Eerst dacht ik: 'niet aan denken',
dat heb ik toen gedaan,
maar twee seconden later,
dacht ik er tòch weer aan.

Nee, zo eenvoudig is dat niet,
want weet je, wat je doet,
je denkt er óók aan als je denkt
dat je er niet aan denken moet.

T. Hermans

Florida Deel 2. Weer thuis…

Zoals ik beloofd had in mijn vorige berichtje volgt hier een kleine impressie van foto's vanuit Florida:

IMG_2078

IMG_0118IMG_2223IMG_2080     Dit is het prachtige huis van de Familie Hanen en de geweldige "Jeep Wrangler" van Carla, waar we veel in gereden hebben! Lekker haren in de wind en genieten maar! Veel gezien en lekker in het zonnetje gezeten. Hierboven ook nog de "Mini Cooper" cabrio van Kevin en de mooie "Ford Thunderbird" cabrio van Marcel en het wagenpark is compleet!

 

  IMG_0121P1000582
Even met de voetjes in de zee, hier samen met Kevin

 

IMG_0132

 

Carla jarig! Proost, meid

 

 

IMG_2165

IMG_2154P1000754IMG_0146P1000562 IMG_2077P1000570Veel wildlife in Florida

 

IMG_3881  P1000737
 Gezellige etentjes!

P1000720

 IMG_3899Ook nog heerlijk kunnen schiilderen!

IMG_0150

IMG_0151

 

P1000698

 

Kortom ik heb een fantastisch tijd gehad! Ik kijk er met heel veel plezier, liefde en geluk op terug!

Bedankt lieve vrienden, door jullie heb ik zo kunnen genieten…

Op de terugreis in het vliegtuig mocht ik nog een heel waardevol kadootje uitpakken van Carla:

IMG_2293 Een Pandora bedeltje van een minikoffertje, daar gaan al mijn dierbare herinneringen in, een bijzonder kado, van een bijzondere vriendin!

Florida deel 1

Ik heb het uitstekend naar mijn zin hier in Florida. Ik word gruwelijk verwend door de familie Den Haan. Het lijkt wel een hotel, 5 sterren dan wel te verstaan! Er wordt heerlijk gekookt, het is erg fijn en gezellig om samen te eten en daarna met zijn allen voor de buis. Wat zal ik dat straks enorm gaan missen. De vuile was hoef ik alleen maar in een wasmand te gooien en de volgende dag legt M het weer gestreken en al op mijn bed. Is dat lief of niet? Het is een genot om hier, met deze lekkere temperaturen, iedere dag in een van de cabrio’s te rijden. Ik heb zoveel leuke dingen gezien en meegemaakt, niet normaal! Ik ben zo aan het genieten. Het lijkt wel of ik overal zoveel meer van geniet, de kleine dingen, opgenomen worden in een fijn gezin, een schildpad in het water voor de tuin hier, of een wasbeertje die ons kwam bezoeken, de mooie stranden, het lekkere weer, het shoppen voor weinig euri’s, gezellig uit eten, de Amerikanen wat beter leren kennen, alligators van heel dichtbij spotten, lekker kunnen uitslapen.Vanaf woensdag wordt het druk, nog twee bezoekers en Elly en Aad komen ook hierheen. Dat wordt vast heel gezellig, met zijn allen eten en bbq-en. Ik kijk er nu al naar uit.Kortom: ik voel me heel happy, soms vergeet ik dat ik ziek ben. Op sommige momenten word je weer even met je beiden benen op de grond gezet. Bijvoorbeeld toen ik met de buurvrouw had zitten praten en ze verteld me dat ze een kwaadaardige hersentumor heeft, met alle ellende van dien. Ook vertelde ze van een vriendin, ook borstkanker. Dan schrik ik weer zo en denk ik aan mezelf. Het is moeilijker als ik zo aan het genieten ben. Moeilijker om te begrijpen dat dit straks allemaal niet meer gaat, moeilijk om te beseffen dat mijn leven veel te vroeg gaat eindigen… Maar ik ben niet verdrietig of boos. Ik pluk elke dag, en geniet van elke dag. Ook al ben ik moe en heb ik pijn in mijn rug! Als het me gegeven is dat ik me zo blijf voelen, zoals ik me nu voel, dan ben ik gelukkig!Ik ga nog tot het weekend volop genieten, daarna stap ik weer op het vliegtuig naar huis. Daar gaat het ‘normale’ leven weer beginnen. Drie dagen later gelijk weer mijn infuus…maar ik kan er nu al met veel liefde en geluk op terug kijken en dat kan niet iedereen zo zeggen!Als ik weer thuis ben dan zal ik wat leuke foto’s plaatsen, dan lukt me nu namelijk niet met mijn iPad. De liefhebbers van Facebook en Hyves kunnen wel wat foto’s bekijken.Wordt gevolgd…in de tussen tijd ga ik nog even genieten!!!

Aankomst Florida

Na een lange vermoeiende reisdag gisteren, ben ik goed aangekomen in Florida.Met een overstap in Washington DC kwamen we uiteindelijk om 24.00u Nederlandse tijd aan in Jacksonville. Ik was 's morgens om half zes opgestaan, dus het was een lange dag voor me. De eerste vlucht ging uitstekend, lekker beenruimte en eigenlijk vloog de tijd om, beetje kletsen, beetje spelen met mijn IPad en we waren er al. Met een rolstoel werd ik naar de overstap begeleid. Dat bespaarde me een heel stuk lopen, maar vooral het wachten bij douane en controles. De man die me duwde ontweek alle rijen en met Carla in mijn kielzog, hebben we zeker een uur uitgespaard. De tweede (binnenlandse) vlucht bleek een heel ander verhaal. Het leek wel een vooroorlogs vliegtuig, echt barbaars! Weinig beenruimte en als ik stond stootte ik bijna mijn hoofd tegen het plafond (met mijn 1.77m). Je zou er claustrofobisch van worden. Maar…er stond me bij aankomst een zeer warm onthaal te wachten! Zowel Kevin als Marcel stonden ons al op te wachten! Ik mocht bij Marcel in zijn Thunderbird Cabrio instappen. Wat een ervaring!!! Met 28 graden in zo'n auto door Florida rijden. Dat was behoorlijk kicken… Wauw!!!Ik was gelijk weer helemaal fit! Het ritje duurde me te kort…Thuisgekomen stonden er nog lekkere "chickenwings" op het menu. Daarna stortte ik in, niet zo gek, natuurlijk. Ik was 's morgens om half zes opgestaan en om half 4 's nachts Nederlandse tijd ging ik douchen en daarna slapen. Ik heb de beschikking over een hele mooie slaapkamer met een zalig bed, eigen badkamer en airco! Hoe luxe wil ik het hebben??Inmiddels is het hier USA tijd zes uur 's morgens, ik heb heerlijk geslapen en ga zo nog even verder slapen.Ik ga ervan genieten en genieten en genieten!!Groeten uit Jacksonville, Florida

50 jaar!

Afgelopen zondag heb ik mijn 50ste verjaardag gevierd. Het was in één woord: GE-WEL-DIG!!!

Zoveel lieve mensen die samen met mij deze bijzondere dag hebben gedeeld. Zoveel lieve mensen die hebben geholpen met de voorbereiding en organisatie van het feestje. Ik kijk terug op een super gezellige dag!

IMGP2533 IMG_1981 IMG_1985

IMG_1998IMG_1983

I'm happy…!!!